Criança com AME recebe dose do remédio mais caro do mundo pelo SUS

Pela primeira vez no estado, uma criança recebeu o tratamento para atrofia muscular espinhal (AME) totalmente gratuito, pelo SUS, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A pequena Valentina realizou a transfusão do remédio considerado mais caro do mundo após decisão da Justiça.

"A gente nunca esperou que esse dia fosse chegar, porque era um valor muito caro, R$ 9 milhões. A gente nunca pensou que fosse conseguir. Não tenho palavras pra expressar a alegria", diz a mãe, Bruna Bonette Riboli Godoi.

"Assim como a Valentina ganhou hoje a gente espera que outras crianças consigam o remédio, porque não tem preço que pague a vida do filho da gente", declara a mãe.

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O tratamento com o remédio Zolgensma é aplicado uma única vez. Segundo especialistas, é capaz de reverter mais de 90% dos casos da AME, doença genética rara que impede a produção de uma proteína, fundamental para o desenvolvimento neurônios responsáveis pelos movimentos.

O tratamento é aplicado na veia do paciente. "Corre por mais ou menos uma gora. Tem um vírus, que é modificado geneticamente, e ele não causa doença em humanos. Não tem nenhuma doença associada a ele. Essa modificação no caso da AME faz com que o vírus carregue um material genético necessário para produzir a proteína que tá faltando, e que causa a doença", explica o professor do Serviço de Genética Médica e Neurologia do Clínicas e da UFRGS, Jonas Saute.

Aplicação no SUS

Para conseguir acesso ao Zolgensma, famílias de crianças com AME, como Valentina, acabam recorrendo à Justiça, que determina que o SUS pague o remédio. Até então, as aplicações eram feitas em hospitais privados ou até mesmo fora do Estado. Dessa vez, além do medicamento, toda a estrutura para atendimento da Valentina foi pelo SUS.

"Esse medicamento tem uma eficácia grande, muda dramaticamente o curso da doença devastadora, porém tem custo elevado. E poder ser feito no hospital público traz um custo menor para a União, ou para o estado. Porque nesses outros casos, além do custo com o medicamento, tinha o custo com hospital privado", complementa o médico.

Zolgensma remédio considerado o mais caro

do mundo(Fotos: Reprodução/O Globo)

O Hospital de Clinicas já é referência em estudos envolvendo a chamada terapia gênica, como esse tipo de tratamento é chamado. O hospital coordena uma pesquisa que avalia a eficácia e a segurança do Zolgensma, para toda América Latina.

Em dezembro, com o financiamento do laboratório fabricante, quatro crianças receberam a infusão do medicamento. Elas estão sendo acompanhadas por um ano. 

Fonte: G1