Câmara recebe solenidade nesta quinta e terá iluminação para o Dia Mundial de Doenças Raras

A Câmara dos Deputados recebeu, na quarta-feira, 28/2, uma sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre na quinta-feira, 29 de fevereiro. O presidente da Casa, Arthur Lira (PP-AL), não estava presente, mas teve seu discurso lido pelo deputado Diego Garcia (Republicanos-PR).

“De acordo com o Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Tal característica carrega consigo uma série de desafios. Em primeiro lugar, há menor conhecimento acerca das doenças raras, a maioria delas encontra-se pendente de estudos para descobrir suas causas, evolução e tratamento. O limitado número de pacientes de cada doença resulta, infelizmente, em menores incentivos à pesquisa do setor privado, o que reforça a conveniência de políticas públicas que fomentem a pesquisa e desenvolvimento nessa área”, afirmou Lira em seu comunicado.

“Tais fatores implicam na dificuldade dos diagnósticos das doenças raras, o valor elevado dos tratamentos existentes e frequentemente a indisponibilidade desses tratamentos em território nacional”, completa.

Veja também

Número de policiais militares no país cai em uma década

Ministério Público Federal recorre de sentença que absolveu Silvinei Vasques da acusação de improbidade

Iluminação do Congresso lembra Dia Mundial das Doenças Raras

(Foto: Reprodução Google)

O deputado destacou em seu discurso, ainda, que a Comissão de Saúde da Câmara aprovou, em dezembro do ano passado, o projeto de lei que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara que, ao fim de sua tramitação, será um importante passo para a garantia de direitos deste grupo.

“O Dia das Doenças Raras cumpre, portanto, o papel vital de atrair a atenção das autoridades públicas, da comunidade científica, dos profissionais e gestores de saúde do público em geral”, observa Lira.Além do requerimento de Garcia, outros pedidos pela solenidade foram protocolados pelos deputados Flávia Morais (PDT-GO), Marangoni (União-SP), Ricardo Ayres (Republicanos-TO), Rosângela Moro (União-SP), Sargento Portugal (Podemos-RJ) e Maria Rosas (Republicanos-SP).

Segundo Flávia Morais, o grupo se encontrará com a ministra da Saúde, Nísia Trindade, às 14 horas, para tratar do tema e o Congresso será iluminado, em uma “sinalização ao país da importância desse tema”.

Curtiu? Siga o Portal Mulher Amazônica no Facebook, Twitter e no Instagram.

Entre no nosso Grupo de WhatApp e Telegram.

“Olha a quantidade de parlamentares aqui presentes, isso mostra que nós queremos sim que a política de atenção às pessoas com doenças raras seja atualizada o mais rápido possível”, declarou Diego Garcia que também pediu ao Ministério da Saúde que “tire do papel a lei de ampliação do teste do pezinho”. “As pessoas não podem morrer mais por falta de diagnóstico, por falta de tratamento”, frisou.

Fonte: com informações Correio Braziliense